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走出落寞 让“星星的孩子”真实地融入社会

本报记者 杜文科报道

 

男孩患病比例明显高于女孩

 

男孩患病比例明显高于女孩

 

2-6岁占绝大多数,占比86.71%

 

2-6岁占绝大多数,占比86.71%

 

患病儿童家长30-35岁占绝大多数,占比45.32%

 

患病儿童家长30-35岁占绝大多数,占比45.32%

 

患病儿童家长职业分布情况

 

患病儿童家长职业分布情况

4月2日是世界自闭症日。据2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,在我国13亿人口中,自闭症患者超过1000万,儿童患者超过200万,并以每年近20万的速度增长,儿童自闭症已居我国精神残疾首位,给家庭和社会带来沉重负担,成为重大的社会民生问题。

自闭症患儿生活在自己的世界里,就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中孤独、落寞地闪烁着。我国自1984年确诊首例自闭症患者至今,一直积极推动自闭症孩子从“躲着藏着”逐步得到全社会的认识与接纳,让“星星的孩子”这个特殊群体越来越能够被平等对待。

积极推进“融合教育”

自闭症又称孤独症,是一种在儿童发育早期就出现并持续终身的精神障碍。被世界卫生组织列为儿童精神疾病第一位,成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,旨在提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

自闭症作为一种严重的发育障碍,主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿一般性智力落后,大部分患者终身难以融入正常的社会生活。由于沟通困难,无法表达自己的需求,情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。迄今为止,科学家还没有找到确切的自闭症发病原因。目前自闭症无法通过药物治疗,只能通过专业的康复治疗来改善患者的症状,及早进行治疗会让他们康复得更好。

全球约有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。联合国前秘书长潘基文在2016年4月2日的第九个世界自闭症日致辞中呼吁,要确保自闭症患者充分参与和融入社会。对于残疾人教育,联合国《残疾人权利公约》提倡“融合”而非“隔离”。

我国自1984年确诊首例自闭症患者至今,一直积极推动自闭症孩子从“躲着藏着”逐步得到全社会的认识与接纳,让自闭症儿童这个特殊群体越来能够被平等对待。作为联合国《残疾人权利公约》缔约国之一,我国对自闭症患儿这个特殊群体一贯采取“融合教育”方式,想方设法帮助有自闭症倾向的孩子,能积极主动地“融合”进社会。

2006年,中国残疾人联合会把孤独症写进了《中国残疾人事业十一五发展纲要》。

2017年,国务院批准《残疾人教育条例》。修改后的条例提出“积极推进融合教育”“优先采取普通教育方式”。这就意味着,适龄的自闭症儿童、少年将可以转入或者升入普通学校接受义务教育。而对于那些在学习生活上需要特别支持的孩子,政府也将给予一定的资源支持。

广泛动员“社会参与”

来自2017年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,自上世纪以来,孤独症在我国经历了由罕见病到流行病的转变;目前我国孤独症患病率约为1%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。这还只是残疾机构在册人数,还不包括没有登记的患者。

自闭症群体面临的最大困境,是大众对他们的认知和接纳问题,是社会的偏见和歧视。而这种偏见的产生就是因为不了解。大众的担忧和顾虑,束缚了自闭症群体的融合,使他们一直都没办法打破这堵无形存在的社会“隔离墙”。

因此,借助每年4月2日“世界自闭症日”契机,开展系列关爱活动,旨在倡导社会对自闭症的关注,让更多人来了解、认识、关怀和主动参与到自闭症关爱服务,以开启社会之门,让“星星的孩子”勇敢地走出家门、走出机构,融入社会。

据媒体报道,早在2015年5月,国家主席习近平夫人彭丽媛女士就在第25个全国助残日当天,专门到北京市残疾人康复服务指导中心,看望那里的自闭症儿童,观看了自闭症儿童的绘画创作与作品展示,并深切慰问自闭症患者家庭,十分关切自闭症群体的发展现状。

2017年4月1日,由中国宋庆龄基金会主办,北京市星希望孤独症康复中心承办的“点亮蓝灯,拥抱未来”世界自闭症日大型公益活动正式启动。该活动呼吁更多人投身孤独症关爱,共同促进社会对孤独症群体的关注与接纳,用实际行动帮助改善孤独症患儿生活质量。

2019年3月30日至4月5日,由中国少年儿童文化艺术基金会、中央美术学院主办,腾讯新闻协办的灯塔国际公益影像节在中央美术学院开幕。腾讯新闻、企鹅号联合中国少年儿童文化艺术基金会,发起“关爱自闭症月”公益报道众包项目。活动的目的,就是让更多的人能够了解自闭症患者,给予他们更多的支持、关爱与包容,宣传自闭症康复知识,引导早发现早治疗。

所有这些,只有一个共同目标,就是向全社会普及自闭症知识,让广大公众理解、接纳、尊重自闭症患者及其家庭,为自闭症人士以及家人融入社会提供机会和支持。

共同探讨“最佳治疗”

在我国,由于孤独症儿童数量庞大,他们的康复问题已经受到政府有关部门与中国残疾人联合会的高度重视。但是,由于孤独症儿童康复治疗机构需求量大,且各个机构的老师资历参差不齐,与国际先进的康复模式和手段专业性相比还有较大的差距。如何提高康复治疗的效果,促进科学治疗方法的有效应用,便成为亟待解决的紧迫问题。

为了搭建一个开放的交流平台,分享我国儿童孤独症的诊疗经验,探讨儿童孤独症及行为发育异常疾病的诊断、治疗、心理辅导和康复方法,促进儿童孤独症的康复水平提高,在今年世界自闭症日来临之际,我国自闭症儿童康复治疗与研究领域先后召开两个重要的学术会议。

一个是3月24日召开的“2019儿童行为发育障碍暨孤独症康复学术研讨会”,由重庆市妇幼卫生学会主办、重庆市妇幼卫生学会儿科医师联盟承办、重庆小米熊儿童医院协办,以“共同关注儿童孤独症康复,陪伴‘星星的孩子’健康成长”为主题。邀请了“自闭症BTR策略”创始人罗向阳教授、“宋庆龄儿科医学奖”获得者静进教授、国内首家省级综合性儿童孤独症康复和临床研究中心创设人邵智教授等20余位国内知名孤独症康复、行为发育专家,共同探讨“自闭症核心问题与BTR策略”“高功能孤独症谱系障碍儿童的社会回归与职业化培训”“孤独症偏才的神经生物学机制”“儿童发育障碍的早期发现和预防策略”等有效治疗问题。

另一个是4月12日至14日将在成都隆重召开的“孤独症谱系障碍”康复治疗新进展国际高峰论坛,由四川省康复治疗师协会主办、成都西南儿童医院承办,以“专注、突破、分享、促进”为主题。邀请美国自闭症研究所的特殊教育专家Stephen Shore教授,研发鼻喷催产素治疗孤独症技术的英国脑神经科学专家Keith Kendrick教授,2008年创建中国托马迪斯联盟的法国孤独症干预权威专家Rousseau Emmanuel教授等17名来自美国、英国、法国和两岸三地的自闭症研究专家,结合多年来孤独症临床治疗经验、技术创新成果和康复经历,进行交流分享,共同促进和提升西南乃至全国孤独症谱系障碍康复治疗水平。

此外,还有一个亟待解决的问题是,就是自我国最早的自闭症儿童康复训练机构——南京脑科医院儿童心理卫生研究中心于1988年创办以来,30多年过去了,我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平,存在数量少、规模小、水平低、收费高等问题。目前,国内训练机构大约只能满足全国1/10的需求。据中国残疾人联合会精神残疾人及亲友协会孤独症委员会调查,我国登记的各类自闭症儿童康复训练机构约为700多家,超过90%的机构由患儿家长开办,这是一种迫于无奈的“自我拯救”。而由医院和政府部门开办的康复训练机构寥寥无几。

这就需要政府职能部门积极主动作为,加快推动自闭症相关服务机构的建立和政策支持,帮助更多自闭症家庭重建信心、走出困境,真正为自闭症人群提供更多的社会保障。

文章来源:http://www.cien.com.cn/2019/0330/58391.shtml